Мама детей, больных муковисцидозом, Мария Шемякина о нехватке жизненно необходимых лекарств:
- У моих детей генетическая болезнь – муковисцидоз. Заболевание, в результате которого страдают органы, выделяющие секреты. Обычно слизь должна легко отделяться, а у человека с такой болезнью бронхолегочная система и поджелудочная железа страдают от ненормальной густоты этих выделений. Слизь, которую вырабатывают органы, слишком вязкая, густая.
Заболевание, к сожалению, не излечимо. Каждый день больного муковисцидозом – это огромный труд: лечебная физкультура, кинезитерапия, ингаляции каждые 2-3 часа и пожизненный прием лекарств. Принимаются антибиотики по нескольку раз в день, но… с недавнего времени найти в аптеке качественные препараты стало сложно. А все из-за того, что они импортные.
А что же делать нам? Как продолжать жить? Ведь взять ту же простуду. Обычный человек перенесет ее легко, а у человека с муковисцидозом это приводит к пневмонии и бронхиту. Мучиться с обострением приходится недели, а то и месяцы. И если привычные лекарства еще смогли бы облегчить ситуацию, то дженерики, которые сегодня предлагаются взамен ушедшим антибиотикам, с этим не справляются.
Эти аналоги, которые предлагают людям из-за политики импортозамещения, в лучшем случае не помогают, в худшем – вызывают побочные эффекты. Смена привычных лекарств опасна.
При последней госпитализации я не смогла купить привычный нам меронем (10 ампул за чуть больше 15 тысяч хватает на 3 дня, а курс лечения – от двух недель), пришлось обходиться антибиотиком русского производства. И хорошо, что в случае с моим ребенком, все обошлось практически без побочных эффектов, сын только жаловался на непривычное «жжение в вене».
Или креон, который дети пьют до 20 капсул в день, в зависимости от возраста. Вместо него сейчас предлагают микрозим, в составе оболочки которого содержится кислота, которая при больших дозах употребления приводит к отказу поджелудочной железы, печени, смерти… Вот выписывают его со словами «попробуйте», будто это эксперимент какой-то над ребенком – пойдет или вызовет побочные эффекты? А выбора-то и нет, особенно в тяжелом состоянии.
У нас в России были подвижки (которые начались 2007, 2008 году) в лечении таких больных – их продолжительность жизни увеличилась. Но сейчас все идет к тому, что эти достижения вырубают под корень. Срок жизни опять сократится, и дети будут уходить в тяжелом состоянии….
Такое нельзя оставлять без внимания, поэтому мы будем будоражить общественность. И надеюсь, правительство повернет ситуацию в привычное русло.
