Пациент с муковисцидозом Татьяна Матвеева из Хабаровского района получила партию спасительного для её жизни дорогостоящего препарата досрочно. Как она рассказала корреспонденту ИА «Хабаровский край сегодня» в эксклюзивном интервью, она стала первой пациенткой в нашем регионе с таким редким диагнозом, кому удалось добиться поставки крайне дорого, а главное не имеющего регистрации в России лекарства «Симдеко». По всей стране такой препарат получают лишь 25 человек.
Напомним, заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов провёл первую встречу в формате видеоконференцсвязи с Татьяной в феврале после того, как она описала свою непростую ситуацию на своей странице в Инстаграме.
Девушке летом прошлого года в региональном Минздраве посоветовали добиваться предоставления назначенного ей консилиумом врачей «Симдеко» через суд. Дело в том, что зарубежный препарат не имеет регистрации в России. Потому покупка этого дорогостоящего лекарства за счёт бюджета считалась бы нецелевыми расходами, а это могло бы грозить ответственностью чиновникам, подписавшим распоряжение, вплоть до уголовной. Годовой курс этого средства стоит свыше 25 миллионов рублей. Если на руках пациента есть судебное решение, надзорные органы не будут считать покупку дорогостоящего, но незарегистрированного в стране официально лекарства за бюджетный счёт противозаконной. Однако ускорить исполнение решения суда – закупить для Татьяны Матвеевой такой дорогой препарат за государственный счёт - удалось только после личного вмешательства Евгения Никонова.
Как рассказали в Минздраве Хабаровского края, в середине апреля в краевой столице запланирована большая конференция по проблемам помощи пациентам с муковисцидозом. В регион приедут ведущие российские эксперты в этой сфере, а также представители сообществ пациентов с таким диагнозом из других регионов. Они поделятся практическим опытом помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Единый центр лечения и поддержки больных муковисцидозом, как планируется, будет работать для взрослых пациентов на базе «Краевой клинической больницы №1 имени профессора С.И. Сергеева», а для детей при «Краевой клинической больницы имени А.К. Пиотровича».
