Главное
Здоровье, 01 апреля, 19:30

В Хабаровский край доставили спасительный препарат от редкой болезни

Татьяна Матвеева первой в регионе получила незарегистрированное в России лекарство

В Хабаровский край доставили спасительный препарат от редкой болезни

Пациент с муковисцидозом Татьяна Матвеева из Хабаровского района получила партию спасительного для её жизни дорогостоящего препарата досрочно. Как она рассказала корреспонденту ИА «Хабаровский край сегодня» в эксклюзивном интервью, она стала первой пациенткой в нашем регионе с таким редким диагнозом, кому удалось добиться поставки крайне дорого, а главное не имеющего регистрации в России лекарства «Симдеко». По всей стране такой препарат получают лишь 25 человек.

- Я на своей странице в Инстаграме написала своим подписчикам: «получила препарат «Симдеко» на полгода, и это не первоапрельская шутка». Действительно меня сегодня пригласили в районную больницу села Князе-Волконское и выдали столь важный для меня препарат. В Хабаровском крае я стала первой пациенткой с муковисцидозом, кому это удалось сделать. На Дальнем Востоке подобный случай был ранее только на Камчатке, но там пришлось очень много времени потратить на судебные заседания. У нас же после того, как моей проблемой занялся лично зампред правительства Хабаровского края Евгений Никонов, это удалось сделать даже быстрее ранее обозначенных сроков. Планировалась изначально поставка только в середине апреля. Но прошли переговоры с производителем «Симдеко», из Америки его доставили в Москву, а сегодня передали уже мне для лечения, - рассказала Татьяна Матвеева. – Пока я получила полугодовой курс. Но вторая партия уже на хранении в больнице и мне её должны выдать своевременно.

Зампред Евгений Никонов взял ситуацию с дорогим препаратом под личный контроль
24 февраля 2021, 20:05 0

Напомним, заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов провёл первую встречу в формате видеоконференцсвязи с Татьяной в феврале после того, как она описала свою непростую ситуацию на своей странице в Инстаграме.

Девушке летом прошлого года в региональном Минздраве посоветовали добиваться предоставления назначенного ей консилиумом врачей «Симдеко» через суд. Дело в том, что зарубежный препарат не имеет регистрации в России. Потому покупка этого дорогостоящего лекарства за счёт бюджета считалась бы нецелевыми расходами, а это могло бы грозить ответственностью чиновникам, подписавшим распоряжение, вплоть до уголовной. Годовой курс этого средства стоит свыше 25 миллионов рублей. Если на руках пациента есть судебное решение, надзорные органы не будут считать покупку дорогостоящего, но незарегистрированного в стране официально лекарства за бюджетный счёт противозаконной. Однако ускорить исполнение решения суда – закупить для Татьяны Матвеевой такой дорогой препарат за государственный счёт - удалось только после личного вмешательства Евгения Никонова.

Об этом объявили на встрече краевого зампреда с ждущей дорогой препарат пациенткой
17 марта 2021, 11:30 0

- Я не называю свои действия борьбой. Скорее это усилия, которые я направила на поиск конструктивного диалога с принимающими решения людьми. Я надеюсь, что это поможет и другим пациентам с редкими заболеваниями. И меня в правительстве Хабаровского края слышат и стараются помочь. Мы уже движемся по пути создания центра помощи больным муковисцидозом. У нас в крае таких сейчас около 40 человек, но наше лечение очень затратное и сложное, - добавила Татьяна Матвеева.

Как рассказали в Минздраве Хабаровского края, в середине апреля в краевой столице запланирована большая конференция по проблемам помощи пациентам с муковисцидозом. В регион приедут ведущие российские эксперты в этой сфере, а также представители сообществ пациентов с таким диагнозом из других регионов. Они поделятся практическим опытом помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Единый центр лечения и поддержки больных муковисцидозом, как планируется, будет работать для взрослых пациентов на базе «Краевой клинической больницы №1 имени профессора С.И. Сергеева», а для детей при «Краевой клинической больницы имени А.К. Пиотровича».

Поделиться
Поделиться
Отправить
По теме