Власти Хабаровского края помогут девушке с редким заболеванием
Фото: bing.com
Поделиться

Власти Хабаровского края помогут девушке с редким заболеванием

24 февраля 2021

Власти Хабаровского края помогут девушке с редким заболеванием

24 февраля 2021
Поделиться
Поделиться
Отправить

По поручению врио губернатора Михаила Дегтярёва заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов в формате видеоконференцсвязи провёл личный приём пациентки из пригорода краевой столицы, которая страдает редким заболеванием – муковисцидозом. Как сообщает ИА «Хабаровский край сегодня» со ссылкой на информацию регионального Минздрава, Татьяна Матвеева уже больше полугода добивается права на лечение очень дорогим препаратом.

- В июне 2020 года я получила заключение федерального консилиума врачей НИИ пульмонологии Федерального медико-биологического агентства о необходимости терапии препаратом «Симдеко». С этими документами я вернулась в Хабаровск, и началась моя активная переписка с Минздравом, - рассказала Татьяна Матвеева. – В ведомстве мне посоветовали обратиться в суд. Его мы выиграли. Я сразу спросила, будет ли апелляция. Ответили, что апелляции не будет. Но я уже дважды после вынесения судебного решения в мою пользу обращалась в Минздрав, просила указать сроки, когда смогу получить препарат. Но ответы обтекаемые. Назвать сроки мне никто не может.

В министерстве здравоохранения объяснили, что приобрести препарат «Симдеко» раньше они не имели права. Он не зарегистрирован в России, клинические испытания компания-производитель из Франции «Санофи» проводить не спешит. А без них покупка этого дорогостоящего препарата за счёт бюджета считалась бы нецелевыми расходами, а это могло бы грозить ответственностью чиновникам, подписавшим распоряжение, вплоть до уголовной. Поэтому в Минздраве и посоветовали обращаться в суд. Если на руках пациента есть судебное решение, надзорные органы не будут считать покупку дорогостоящего, но незарегистрированного в стране официально лекарства за бюджетный счёт противозаконной.

ЭксклюзивМнения
Мама детей, больных муковисцидозом, Мария Шемякина о нехватке жизненно необходимых лекарств
16 декабря 2019, 09:00 0

- От имени правительства края я приношу вам извинения, - обратился к Татьяне Матвеевой зампред по социальным вопросам Евгений Никонов. – В ближайшие дни мы проведём подробный «разбор полётов». Но с целью найти того, кто и что «прошляпил», а с целью обеспечить вас препаратом. Насколько мне известно, в течение двух – трёх недель этот препарат возможно найти и доставить его в Хабаровск. Сегодня я ещё буду говорить с компанией «Санофи» по возможности его быстрой доставки. Деньги для больницы в Князе-Волконском доведены.

Стоимость годовой курса лечения препаратом «Симдеко» одного пациента составляет 25,3 млн. рублей. Евгений Никонов пообещал Татьяне Матеевой лично контролировать её ситуацию, поделился номером личного мобильного телефона. Пока вопрос с поставкой редкого препарата в Хабаровск решается, пациентку будет консультировать главный внештатный пульмонолог Хабаровского края Ольга Молчанова.

Также в ходе личного приёма был поднят вопрос о дополнительном обеспечения ингаляторами больных муковисцидозом в Хабаровском крае. Таких пациентов в регионе около 30 человек, в том числе дети. Евгений Никонов в середине марта планирует провести ещё одну встречу с Татьяной Матвеевой и сообществом пациентов, страдающих редким заболеванием.

Справка:

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, связанное с мутацией генов. При этой болезни у пациента нарушаются функции органов секреции, лёгких, кишечника и печени. Заболевание в настоящее время неизлечимо, но при правильной терапии возможно возвращение пациентов к относительно нормальной жизни.



Больше видео  
Поделиться
Поделиться
Отправить
Отправить новость в редакцию




CAPTCHA
Другие новости рубрики:
В Хабаровске можно пройти вакцинацию до 1 июня, однако жителям советуют отдать предпочтение прививке от COVID-19
15.04.2021 15:30:00
Медики фиксируют плато с тенденцией на снижение
15.04.2021 08:00:00
Ежегодное мероприятие в прошлом году сорвала пандемия
14.04.2021 16:30:00
О тотальной вакцинации заявило народное правительство Фуюаня
14.04.2021 11:30:00
Здоровье 14.04.2021 08:00:00
Вторые сутки подряд в регионе нет умерших от коронавируса
14 апреля 2021
Здоровье 13.04.2021 18:00:00
Власти региона призвали граждан не отказываться от вакцинации
13 апреля 2021
Здоровье 13.04.2021 08:00:00
За сутки болезнь обнаружена у 43 жителей региона
13 апреля 2021
Здоровье 12.04.2021 08:00:00
Коронавирусная инфекция ослабляет хватку, но прежнему является смертельно опасной
12 апреля 2021
Здоровье 11.04.2021 16:00:00
Около 500 человек прошли медобследование, а 1500 позанимались спортом
11 апреля 2021
Здоровье 11.04.2021 08:00:00
За последние сутки выздоровело больше жителей края, чем заболело
11 апреля 2021
Здоровье 10.04.2021 08:00:00
За сутки болезнь унесла жизнь ещё одного человека
10 апреля 2021

Подписка

Доставка новостей на эл. почту
без спама и рекламы
© 2021 Хабаровский край сегодня
Сайт разработан в RASA

Сетевое издание «Информационное агентство «Хабаровский край сегодня». Номер свидетельства ЭЛ №ФС 77-68538 от 31.01.2017, выдано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор). Учредитель: АНО ЦПСИ «Открытый регион», 680000, Хабаровск, ул. Дзержинского, д. 36, Главный редактор: Оксана Алексеевна Добротворская, электронный адрес: hks@todaykhv.ru

Данный сайт содержит информационную продукцию категории 18+. При перепечатке либо ином использовании текстовых материалов с настоящего сайта гиперссылка на источник обязательна. Фотографии, видеоматериалы, иные иллюстрации могут быть использованы только с письменного согласия автора (правообладателя) и с обязательным указанием имени автора и источника заимствования.