По поручению врио губернатора Михаила Дегтярёва заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов в формате видеоконференцсвязи провёл личный приём пациентки из пригорода краевой столицы, которая страдает редким заболеванием – муковисцидозом. Как сообщает ИА «Хабаровский край сегодня» со ссылкой на информацию регионального Минздрава, Татьяна Матвеева уже больше полугода добивается права на лечение очень дорогим препаратом.

В министерстве здравоохранения объяснили, что приобрести препарат «Симдеко» раньше они не имели права. Он не зарегистрирован в России, клинические испытания компания-производитель из Франции «Санофи» проводить не спешит. А без них покупка этого дорогостоящего препарата за счёт бюджета считалась бы нецелевыми расходами, а это могло бы грозить ответственностью чиновникам, подписавшим распоряжение, вплоть до уголовной. Поэтому в Минздраве и посоветовали обращаться в суд. Если на руках пациента есть судебное решение, надзорные органы не будут считать покупку дорогостоящего, но незарегистрированного в стране официально лекарства за бюджетный счёт противозаконной.

Стоимость годовой курса лечения препаратом «Симдеко» одного пациента составляет 25,3 млн. рублей. Евгений Никонов пообещал Татьяне Матеевой лично контролировать её ситуацию, поделился номером личного мобильного телефона. Пока вопрос с поставкой редкого препарата в Хабаровск решается, пациентку будет консультировать главный внештатный пульмонолог Хабаровского края Ольга Молчанова.

Также в ходе личного приёма был поднят вопрос о дополнительном обеспечения ингаляторами больных муковисцидозом в Хабаровском крае. Таких пациентов в регионе около 30 человек, в том числе дети. Евгений Никонов в середине марта планирует провести ещё одну встречу с Татьяной Матвеевой и сообществом пациентов, страдающих редким заболеванием.

Справка:

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, связанное с мутацией генов. При этой болезни у пациента нарушаются функции органов секреции, лёгких, кишечника и печени. Заболевание в настоящее время неизлечимо, но при правильной терапии возможно возвращение пациентов к относительно нормальной жизни.