Заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов встретился со страдающей муковисцидозом Татьяной Матвеевой, вопрос обеспечения которой очень дорогим препаратом он взял на личный контроль в феврале. Как тогда писало ИА «Хабаровский край сегодня», девушка через суд добилась выделения для поддержания жизни не имеющего регистрации в России лекарства «Симдеко».
- Конкурс на закупку препарата уже состоялся. Поставка стоимостью около 25 млн рублей в Хабаровск ожидается в середине апреля. В ближайшее время будет собран врачебный консилиум с привлечением специалистов из Москвы для определения дальнейшей тактики лечения, - приводит слова Евгения Никонова пресс-служба краевого Минздрава.
Как рассказала Татьяна Матвеева, встреча прошла в конструктивном ключе. Главное, что помимо вопросов её личного лечения, были затронуты проблемы, которые касаются других пациентов с редкими заболеваниями. Например, для страдающих неизлечимым наследственным муковисцидозом из средств реабилитации в Хабаровском крае бесплатно положены только ненужные большинству таким больным инвалидные коляски.
Зампред Евгений Никонов взял ситуацию с дорогим препаратом под личный контроль
24 февраля 2021, 20:05 0
- Речь шла о том, чтобы внести в региональный список средств реабилитации для больных муковисцидозом ингаляторы, расходники к ним, а ещё дополнительные приспособления: дыхательные тренажёры, которые помогут с детства поддерживать функции лёгких, рециркуляторы, - отметила Татьяна Матвеева.
Также на встрече было объявлено, что в Хабаровске решено создать единый центр лечения и поддержки больных муковисцидозом. Он будет работать для взрослых пациентов на базе «Краевой клинической больницы №1 имени профессора С.И. Сергеева», а для детей при «Краевой клинической больницы имени А.К. Пиотровича».
В настоящее время в постоянной помощи и лечении в Хабаровском крае нуждаются 40 пациентов с муковисцидозом.
