Новый препарат для лечения редкого кожного заболевания – буллёзного эпидермолиза поступит в медицинские организации Хабаровска в следующем году. Дорогостоящее зарубежное лекарство закупает для пациентов из России фонд «Круг добра», созданный по поручению президента Владимира Путина. В хабаровском Центре генных дерматозов прошла научно-практическая конференция, во время которой более 40 медицинских работников учились применять гель, сообщает ИА «Хабаровский край сегодня».
Буллёзный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание, при котором даже лёгкое прикосновение может вызвать серьёзное повреждение кожи. Кроме того, болезнь влияет на работу всех систем организма.
Инновационный гель для лечения этого заболевания может значительно улучшить качество жизни пациентов. Он способствует заживлению ран на больших участках кожи. В первой половине 2025 года первые 47 пациентов из 23 регионов России начнут получать лечение с использованием этого геля.
Специалисты из Хабаровского края обучаются применению геля. Они приняли участие в научно-практической конференции, которая прошла в Центре генных дерматозов на базе Краевого кожно-венерологического диспансера. Там они смогли применить гель на практике.
Эксперты фонда «Дети-бабочки» поделились с участниками конференции инновационными методами диагностики, лечения и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями кожи в эпоху генной терапии.
В рамках программы лечения новым препаратом планируется охватить более 150 пациентов из 65 регионов Российской Федерации. По словам Алёны Куратовой, руководителя фонда «Дети-бабочки» и основателя Международной ассоциации по генетическим заболеваниям, в настоящее время фонд стремится обучить специалистов по всей стране, чтобы обеспечить помощь каждому пациенту.
В ходе мастер-класса участники не только изучили особенности применения нового препарата, но и познакомились с отечественными перевязочными материалами. Эти материалы были разработаны специально для пациентов с обширными повреждениями кожи. Специалисты фонда отмечают, что российские сетчатые повязки не уступают по качеству лучшим мировым аналогам.