Вопросы оказания помощи пациентам с муковисцидозом обсуждают в Хабаровске с прибывшими в регион ведущими российскими экспертами в этой сфере. Как сообщает ИА «Хабаровский край сегодня», конференция носит организационный характер и направлена на оптимизацию работы с больными муковисцидозом.
- Муковисцидоз — это тяжелое генетическое заболевание, работа с которым требует как финансирования, так и некоторых серьезных организационных решений, той же организации внутривенной терапии на дому, в стационаре, наблюдения пациентов амбулаторно, организации выезда на лечение – все требует детализации, - уточнил врач-пульмонолог, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии Станислав Красовский.
Вообще в России около 4 тысяч пациентов с таким заболеванием, сейчас, благодаря определенным успехам в лечении, продолжительность их жизни стала расти, почему и появляются взрослые пациенты. Однако службы для них или слабо развиты, или не развиты вовсе. Накладывается здесь еще и проблема перехода пациента во взрослую жизнь: в рабочих или учебных буднях, выйдя из-под опеки родителей и врача-педиатра, не уделяется должное внимание лечению, реже проводятся ингаляции и прочее. Таким образом человек может «сгореть» за пару лет. Важен здесь и вопрос лекарственного обеспечения. Напомним, на базе «Краевой клинической больницы №1 имени профессора С.И. Сергеева» планируется создание
единого центра лечения и поддержки больных муковисцидозом.
Что же касается детей, выявлять муковисцидоз начали у малышей более раннего возраста, благодаря введению программы неонатального скрининга. Родиться такой ребенок может у носителей патологического гена.
- Последние 10-15 лет, благодаря новой методике, врачам удается выявить заболевание до того, как станут видны признаки заболевания. Тот же муковисцидоз раньше было возможно определить только по клиническим проявлениям. Теперь диагноз можно поставить в самом маленьком возрасте - в 1-1,5 месяца. Вообще, в это время ребенок ничем не отличается от сверстников, поэтому изменения, которые принесут проблемы в будущем, заметить поможет только исследование, - говорит заведующая педиатрическим отделением № 1 Детской краевой клинической больницы имени А.К. Пиотровича Елена Козлова.
Такое выявление помогает улучшить качество жизни человека, больным муковисцидозом. Среди наблюдающихся сейчас в крае маленьких пациентов самому юному – 6 месяцев. Всего пациентов – 43, из них 9 взрослых, остальные – дети.
К слову, если раньше, пару десятков лет назад, средняя продолжительность жизни считалась 5-8 лет, сейчас больные муковисцидозом в среднем живут 25-27 лет при правильном лекарственном обеспечении, выполнении терапий. В Европе, между тем, этот показатель составляет более 50 лет.
Конференция продолжится сегодня, 23 числа. Планируется, что рабочие группы обсудят вопросы обеспечения лекарственными препаратами, средствами реабилитации, особенностей питания, организации санаторно-курортного лечения и прочее.
