Власти Хабаровского края помогут девушке с редким заболеванием

По поручению врио губернатора Михаила Дегтярёва заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов в формате видеоконференцсвязи провёл личный приём пациентки из пригорода краевой столицы, которая страдает редким заболеванием – муковисцидозом. Как сообщает ИА «Хабаровский край сегодня» со ссылкой на информацию регионального Минздрава, Татьяна Матвеева уже больше полугода добивается права на лечение очень дорогим препаратом.

- В июне 2020 года я получила заключение федерального консилиума врачей НИИ пульмонологии Федерального медико-биологического агентства о необходимости терапии препаратом «Симдеко». С этими документами я вернулась в Хабаровск, и началась моя активная переписка с Минздравом, - рассказала Татьяна Матвеева. – В ведомстве мне посоветовали обратиться в суд. Его мы выиграли. Я сразу спросила, будет ли апелляция. Ответили, что апелляции не будет. Но я уже дважды после вынесения судебного решения в мою пользу обращалась в Минздрав, просила указать сроки, когда смогу получить препарат. Но ответы обтекаемые. Назвать сроки мне никто не может.

В министерстве здравоохранения объяснили, что приобрести препарат «Симдеко» раньше они не имели права. Он не зарегистрирован в России, клинические испытания компания-производитель из Франции «Санофи» проводить не спешит. А без них покупка этого дорогостоящего препарата за счёт бюджета считалась бы нецелевыми расходами, а это могло бы грозить ответственностью чиновникам, подписавшим распоряжение, вплоть до уголовной. Поэтому в Минздраве и посоветовали обращаться в суд. Если на руках пациента есть судебное решение, надзорные органы не будут считать покупку дорогостоящего, но незарегистрированного в стране официально лекарства за бюджетный счёт противозаконной.

ЭксклюзивМнения
Мама детей, больных муковисцидозом, Мария Шемякина о нехватке жизненно необходимых лекарств
16 декабря 2019, 09:00 0

- От имени правительства края я приношу вам извинения, - обратился к Татьяне Матвеевой зампред по социальным вопросам Евгений Никонов. – В ближайшие дни мы проведём подробный «разбор полётов». Но с целью найти того, кто и что «прошляпил», а с целью обеспечить вас препаратом. Насколько мне известно, в течение двух – трёх недель этот препарат возможно найти и доставить его в Хабаровск. Сегодня я ещё буду говорить с компанией «Санофи» по возможности его быстрой доставки. Деньги для больницы в Князе-Волконском доведены.

Стоимость годовой курса лечения препаратом «Симдеко» одного пациента составляет 25,3 млн. рублей. Евгений Никонов пообещал Татьяне Матеевой лично контролировать её ситуацию, поделился номером личного мобильного телефона. Пока вопрос с поставкой редкого препарата в Хабаровск решается, пациентку будет консультировать главный внештатный пульмонолог Хабаровского края Ольга Молчанова.

Также в ходе личного приёма был поднят вопрос о дополнительном обеспечения ингаляторами больных муковисцидозом в Хабаровском крае. Таких пациентов в регионе около 30 человек, в том числе дети. Евгений Никонов в середине марта планирует провести ещё одну встречу с Татьяной Матвеевой и сообществом пациентов, страдающих редким заболеванием.

Справка:

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, связанное с мутацией генов. При этой болезни у пациента нарушаются функции органов секреции, лёгких, кишечника и печени. Заболевание в настоящее время неизлечимо, но при правильной терапии возможно возвращение пациентов к относительно нормальной жизни.



Власти Хабаровского края помогут девушке с редким заболеванием
Автор:

Зампред Евгений Никонов взял ситуацию с дорогим препаратом под личный контроль

Здоровье, 24 февраля, 20:05

Власти Хабаровского края помогут девушке с редким заболеванием

Зампред Евгений Никонов взял ситуацию с дорогим препаратом под личный контроль

Власти Хабаровского края помогут девушке с редким заболеванием

По поручению врио губернатора Михаила Дегтярёва заместитель председателя правительства Хабаровского края по социальным вопросам Евгений Никонов в формате видеоконференцсвязи провёл личный приём пациентки из пригорода краевой столицы, которая страдает редким заболеванием – муковисцидозом. Как сообщает ИА «Хабаровский край сегодня» со ссылкой на информацию регионального Минздрава, Татьяна Матвеева уже больше полугода добивается права на лечение очень дорогим препаратом.

- В июне 2020 года я получила заключение федерального консилиума врачей НИИ пульмонологии Федерального медико-биологического агентства о необходимости терапии препаратом «Симдеко». С этими документами я вернулась в Хабаровск, и началась моя активная переписка с Минздравом, - рассказала Татьяна Матвеева. – В ведомстве мне посоветовали обратиться в суд. Его мы выиграли. Я сразу спросила, будет ли апелляция. Ответили, что апелляции не будет. Но я уже дважды после вынесения судебного решения в мою пользу обращалась в Минздрав, просила указать сроки, когда смогу получить препарат. Но ответы обтекаемые. Назвать сроки мне никто не может.

В министерстве здравоохранения объяснили, что приобрести препарат «Симдеко» раньше они не имели права. Он не зарегистрирован в России, клинические испытания компания-производитель из Франции «Санофи» проводить не спешит. А без них покупка этого дорогостоящего препарата за счёт бюджета считалась бы нецелевыми расходами, а это могло бы грозить ответственностью чиновникам, подписавшим распоряжение, вплоть до уголовной. Поэтому в Минздраве и посоветовали обращаться в суд. Если на руках пациента есть судебное решение, надзорные органы не будут считать покупку дорогостоящего, но незарегистрированного в стране официально лекарства за бюджетный счёт противозаконной.

ЭксклюзивМнения
Мама детей, больных муковисцидозом, Мария Шемякина о нехватке жизненно необходимых лекарств
16 декабря 2019, 09:00 0

- От имени правительства края я приношу вам извинения, - обратился к Татьяне Матвеевой зампред по социальным вопросам Евгений Никонов. – В ближайшие дни мы проведём подробный «разбор полётов». Но с целью найти того, кто и что «прошляпил», а с целью обеспечить вас препаратом. Насколько мне известно, в течение двух – трёх недель этот препарат возможно найти и доставить его в Хабаровск. Сегодня я ещё буду говорить с компанией «Санофи» по возможности его быстрой доставки. Деньги для больницы в Князе-Волконском доведены.

Стоимость годовой курса лечения препаратом «Симдеко» одного пациента составляет 25,3 млн. рублей. Евгений Никонов пообещал Татьяне Матеевой лично контролировать её ситуацию, поделился номером личного мобильного телефона. Пока вопрос с поставкой редкого препарата в Хабаровск решается, пациентку будет консультировать главный внештатный пульмонолог Хабаровского края Ольга Молчанова.

Также в ходе личного приёма был поднят вопрос о дополнительном обеспечения ингаляторами больных муковисцидозом в Хабаровском крае. Таких пациентов в регионе около 30 человек, в том числе дети. Евгений Никонов в середине марта планирует провести ещё одну встречу с Татьяной Матвеевой и сообществом пациентов, страдающих редким заболеванием.

Справка:

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, связанное с мутацией генов. При этой болезни у пациента нарушаются функции органов секреции, лёгких, кишечника и печени. Заболевание в настоящее время неизлечимо, но при правильной терапии возможно возвращение пациентов к относительно нормальной жизни.



Поделиться
Поделиться
Отправить
По теме