По основной профессии хабаровчанка Наталья Евтеева когда-то была экономистом в сфере строительства. Однако судьба приготовила для неё особый план. Строить пришлось, но не здания, а новую реальность – для себя, своей семьи и общества, в котором не хватило места её сыну Владу.
Для таких, как он, у общества есть специальная формулировка «страдающий тяжелыми множественными нарушениями развития», но нет сценария, по которому он может стать частью этого общества – учиться, трудиться, общаться. Вернее, раньше не было. Когда Влад с диагнозом «аутизм» оказался вне системы образования, его матери не оставалось ничего другого, кроме как достраивать эту систему самой. Потому что она чётко знала – её сын имеет на это право.
Волшебной таблетки нет
Сейчас Владу 22 года. Он заходит в кабинет Натальи, подходит к календарю, передвигает красную рамку на сегодняшнюю дату – теперь порядок. Влад – человек-календарь. У него есть суперспособность просчитывать в уме, на какой день недели приходилась любая дата, какую ни назови, например, 12 апреля 1921 года или 5 июня 2054го. Он указывает пальцем на завтра и, соединив ладони, прислоняет их к наклонённой на бок голове. Влад так и не научился говорить, но прекрасно объясняется с родителями жестами, рисунками, письмом.
– Так он говорит, что завтра не хочет приезжать в центр, будет дома отдыхать, – объясняет Наталья. – У него свои потребности и желания, как у всех нас. Не считаться с этим нельзя, нужно учиться договариваться. Влад, например, у нас великий путешественник. Уже дважды сбегал из дома, чтобы покататься на автобусе. Сам возвращался, причём очень счастливый. Мы с ним пытались договориться, что, если он хочет, мы можем поехать вместе, но ему непременно нужно было одному. Взрослеет, и потребностей становится больше, это естественно.
Это сейчас она уже знает, как действовать, понимает, что нужно Владу, принимает его и себя. Путь, который прошла Наталья, ей пришлось прокладывать самой долгие годы. Да и не было видно вначале никакого пути. Был беспросветный тупик и поиски волшебной таблетки, которая поможет сыну и которая не существует.
Наталья заметила особенность сына в первую же ночь после выписки из роддома. Он не смотрел в глаза, уворачивался от взгляда как мог. Влад был чрезвычайно спокойным ребёнком. Он не требовал внимания к себе, а в семь месяцев начал осознано переключать каналы на телевизоре. Родители подумали, что растёт вундеркинд. Но Влад никак не хотел говорить. С полутора лет мама начала водить его по врачам, а они успокаивали: дети и до пяти лет молчат, потерпите. В три года аудиограмма показала, что у Влада потеря слуха на 80% на одном ухе, 40% – на другом. Эти исследования оказались ложными, но благодаря им Влад попал в специализированный садик «Верботон». Там специалист заподозрил, что дело не в слухе.
– Хабаровские врачи, когда я говорила, что есть подозрения на аутизм, разводили руками. Тогда никто не знал, что это такое. Всю информацию пришлось добывать самостоятельно, – рассказывает Наталья. – В Хабаровске нашлись и другие семьи, столкнувшиеся с этим. Вместе мы начали искать возможности. Мировой опыт показал, что одними лекарствами проблему не решить. Единственный верный путь — это комплексный подход: препараты, психолого-педагогическая коррекция и социализация. Но у нас не было ни одной группы в детском саду, ни школы – ничего.
Может ли мать выбрать путь, в конце которого её ребёнок неизбежно окажется в психбольнице? А другого не предлагалось. Дети с аутизмом защищены, пока живы их родители. Когда мамы не станет и не найдётся опекун, исход предрешён. Наталья мириться с этим не собиралась.
– Свою миссию я видела в том, чтобы изменить систему, найти альтернативный путь. Наши дети имеют такие же права, как и остальные. У них должна быть возможность учиться в школе, трудиться и жить в обществе, даже когда родители уйдут, – говорит она.
Наталья долго обивала пороги чиновников. На вопрос, а почему система образования закрывает глаза на детей с аутизмом, ответ был прост: нет специалистов. Где их взять, тоже никто не знал.
– Я поняла, что, находясь в роли жертвы, ничего не добьюсь. Нужно переходить к сотрудничеству, понять проблему и совместно искать пути решения. И ведь получилось. Мне нужно было научиться говорить с педагогами на одном языке, и я получила ещё одну специальность – олигофренолог. Образование – тот инструмент, который расширяет границы возможного. Я поняла природу этих детей, отсеяла завышенные ожидания. Это была хорошая психотерапия для меня самой.
Кто укажет путь?
На первом этапе удалось организовать две коррекционные группы в саду №77. Владу, правда, на тот момент было уже 6 лет, пора в школу, которой тоже нет. На эксперимент отважилась директор школы-интерната №5, сказав: «Давайте попробуем». И Влад вновь стал первопроходцем.
– Оказалось, что наши дети прекрасно усваивают знания, получают навыки, понимают режим дня – они обучаемы, – говорит Наталья. – Но и после школы нужно продолжать развиваться. Мы ведь идём работать, получив знания. Без труда человек деградирует. Влад долгое время после школы сидел дома, и это было тяжело. Поэтому с 2013 года я целенаправленно занимаюсь тем, чтобы в Хабаровске появилось место, где люди с аутизмом могли бы работать.
Фактически это место уже есть на карте города. Краевое министерство образования и науки передала организации «Реальная помощь», которой руководит Наталья, один из учебных корпусов судостроительного училища. Ремонт в нём родители делали сами, дополнительные средства принесли гранты для СОНКО.
Рядом функционирует полноценный центр оказания социальных услуг инвалидам с расстройствами аутистического спектра. Малыши проходят диагностику, специалисты разрабатывают для них индивидуальные программы обучения, помогают их реализовать. Здесь же подростки учатся самостоятельному проживанию, самообслуживанию, коммуникации. Недавно АНО «Реальная помощь» выиграла президентский грант в размере почти 3 млн рублей на оборудование учебных мастерских сопровождаемой трудовой деятельности. В них будут развивать растениеводство, ребята займутся декоративно-прикладным искусством, изготовлением сувениров, появятся полиграфическая и швейная площадки.
Ей удалось. Наталья Евтеева переломила систему, которая могла предложить людям, страдающим аутизмом, только койку в психбольнице, подарив их родителям надежду на будущее.
– Мамам детей с аутизмом, конечно, нужна поддержка. По себе знаю, что они остро нуждаются в таком месте, где им всё объяснят, направят в нужном направлении. Потому что, когда они сталкиваются с этим диагнозом и реакцией общества, сложно собраться с силами. Кто-то уходит в себя, кто-то мечется, пытаясь попробовать всё и сразу, чтобы помочь ребёнку. Мама – главный менеджер этого процесса. Она должна принять проблему и свою роль в её решении. Для меня это был очень долгий, трудный путь, но пройдя его, я считаю, что обязана сделать его легче для других родителей.
Завтра, 23 марта в Хабаровске впервые пройдёт научно-практическая конференция «Построение системы сопровождения лиц с расстройствами аутистического спектра и тяжелыми множественными нарушениями развития: проблемы и перспективы», на которой Наталья Евтеева и другие специалисты расскажут о практике создания развивающей среды, поддержке семей, воспитывающих особенных детей, обсудят проблемы подготовки кадров и другие актуальные вопросы.
